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繊維筋痛症?

このごろ、急に寒くなりましたね。

日中はそこそこ過ごしやすいのに朝晩は気温が10度以下になってしまうので寒いです(>_<)

微熱のある息子と咳が止まらない娘・・・私も気を付けなきゃ


今日は息子の膠原病内科通院日でした。

体中検査しても特に異常もなく、だけど無くならない関節の痛み。

生活に制限もないので痛みに悶々としながら(たぶんそう(*_*))

バイトも頑張っていますが

就職も決まり体調だけが不安です。

先月も血液検査をしたというので

会計のついでに結果を聞こうと思って

仕事の合間を縫って息子と合流したものの

異常は見られないとのことで聞くまでもなさそう(-_-)

今日息子と合流した際に手にしていたのは

「エンブレル治療」のパンフレット。先生から渡されたそうです。

エンブレルは、リウマチの治療に有効らしく

皮下注射を自分で1日2回、打つみたいです

そして、かかる費用は1ヵ月に2~4万円!!!

この治療を始めることになったわけではなく、「考えておいて」程度に言われたそうなんですが・・・・・

お金の問題ではないのかも知れないけれど

息子はリウマチではありません。似た症状が出ますが、陽性反応はどこにもありません。

この、先進医療に近い、新しい治療法を

もしかしたら息子で試したい?

大学病院ってそういう感じアリアリでちょっとムカつく

毎月レジ袋1個ぶんぐらいの薬を処方されて(半分はビタミン剤だけど)

体の負担も相当なのに!

セカンドオピニオンを取得したいな~

・・・つい、そんなこと考えました。

仕事に戻る途中、この「エンブレル治療」をネットで調べるうちに

私は<繊維筋痛症>という文字にくぎ付けになりました。


*検査してもどこにも異常が見られないのに、

*鈍痛から激痛まで関節の痛みがあり、

*腫れることもあって、

*不眠、抑うつ状態になることもある

息子の状態とまるでおんなじなのです!

北海道にいた時に

関節が痛むので整形外科に行き→基礎疾患が他にあるので膠原病内科の受診を勧められ→往復4000円も掛けて毎月札幌まで出向いても何も変わらず→休学後、地元の大学病院でも何も変わらず(+_+)正直つらかったですが

息子を何とかしたいと思って調べたら行きついた!

これまでにかかった時間とお金・・・はぁ~悔しい(T_T)

誤診というわけでもなく、仕方がなかったのかもしれないけど。

がんは患者も多いから、研究してる先生たちも薬の開発もたくさんだけど

こういう、少数の難病で苦しんでる人たちに対する研究だってしてほしいよ!

確かに、

がん患者は病院にとっておいしい患者さんだということを

どこかの講演で聞いたことがありましたけど。悲しい現実です。


繊維筋痛症という診断がつくかどうかは全くわかりません。

専門医も

青森県には皆無らしいし←情けない!

秋田と岩手には専門医がいるようです。

「藁にも縋る思い」ってこんな感じかな?

息子が望めば

秋田か岩手の、その専門の病院に行ってみようと思う。

自分の身は自分で守る。

もっと早く気がつけば・・・・悔やまれます。

一時は

どっかのTV局に投稿でもして

番組の予算使って名医の治療とか、受けさせてもらうしかない!と思ったほど

私と息子は行き詰っていたので

目からうろこな出来事でした!

今は、この病気についてとにかく

情報がほしいな~

それだけです。




今日は

mikoの画像もネタもアップしませんけど

元気ですよ~

次回は胸キュンなmiikoのしぐさ、お知らせしますね♪







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