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振り出しに戻った・・・

昨夜はブログの管理画面が開かなかったけど、

どうやら私のPCのせいではなかったみたい。安心。

なので、きのうのことになります。

息子の膠原病内科受診日でした。

前回の診察でエンブレル療法という新しい治療法を案内されていたため

保険適用外の治療を受けられる経済状態ではないことと、もしかしたら息子は線維筋痛症なのでは?という思いを伝えるために午前中会社を休み息子と2人で病院へ行ってきました。

まずはじめに言われたことは

「線維筋痛症では炎症反応がゼッタイ起こらないのでcpr値が正常値を超えているのでその病気ではありません」ということ。

「エンブレル療法は確かにリウマチやベーチェット病の治療以外では保険適用外となるが治療法としては有効だと思う」

この2つ。

息子は、関節の痛みのほかにたまにリンパや血管が腫れあがるけど

それも「ありえない」とのこと。

・・・果たして、本当にそうなのだろうか?併発することもあるのでは??

2年近くも診察を受けてきて全く進展なし。

そんな状況に私も黙っているつもりもなく、隣で聞いていた息子が

私を「ちょっとコワかった」と言った。

先生は、息子の年齢を考えるときちんと診断してよい治療法を探したいとも言っていたが

私にその気持ちが伝わらない。

そして、大学病院のため

心療内科に少し線維筋痛症に詳しい先生がいるので話だけでも聞いてみますか?と言われたので(心療内科は他に通院していましたが)2週間後にその先生のカウンセリングを受けることになりました。

精神的には落ち着いているし食欲もある。薬を使ってはいても眠れているのに

なんで心療内科や精神科へ回されるのか

とても悔しい!

私はとにかく情報が欲しいのに

医者の知識が乏しい。それだけ難病なのでしょうけど。

こういう時だけは東京近郊に住んでいたらよかったのにと思う・・・・

息子が

青森で線維筋痛症と闘っている方の記事をみつけたみたい。近くでこんなに頑張ってる人がいることを知って

ちょっと勇気がでた!



ちょっとクラめの記事だけど
最後はmikoの美しい立ち姿を・・・



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